Мальчик, который скончался в 17-летнем возрасте от редкого заболевания, связанного с быстрым старением, вдохновил миллионы!

На прошлой неделе 17-летний парень, который страдал от редкого заболевания, известного под названием «синдром Бенджамина Баттона» скончался. Еще в детстве ему поставили диагноз «прогерия» — редчайшая генетическая болезнь, из-за которой молодой парень выглядел, как старик. Его тело также состарилось за короткий промежуток времени.

Мама этого мальчика, Лесли Гордон в прошлом году рассказывала, как драгоценны были каждые мгновения, проведённые вместе с ее сыном.

«Он выходит из автобуса — этот момент…я ценю каждые секунды вместе с моим сыном. Каждое мгновение само по себе является особенным для меня» — говорит в своем интервью Лесли Гордон.

В прошлом году, Сэм Бернс привлек огромное внимание СМИ из-за своего редкого заболевания, которое встречается не более чем у одного ребенка на 1-2 миллиона новорожденных.

На сегодняшний день во всем мире есть только 250 детей, страдающих этим ужасным заболеванием, которое заставляет стареть организм с невероятной скоростью.

Его история была рассказана в документальном фильме НВО: «Жизнь с точки зрения Сэма», который помог пролить свет на это редкое заболевание для всего мира.

Сэм также выступил со своим докладом на конференции «TED Talk», в котором говорил об использовании «старых» лекарственных препаратов для лечения новых заболеваний, таких как прогерия.

Сэм умер, когда ему было 17 лет. Однако, большинство детей с таким страшным заболеванием, как правило, редко доживают и до 13 лет.

Его мать, работающая врачом, изо всех сил пыталась отыскать лекарство для своего ребенка, которому диагностировали данное заболевание в возрасте 22-ух месяцев. Она даже организовала исследовательскую группу чтобы определить причину болезни и разработать лекарство.

Вместе со своим супругом Скоттом Бернсом, который также работает врачом, Лесли основала исследовательскую организацию под названием «Прогерия» в 1999 году. Их команда даже сделала несколько значительных успехов в своих исследованиях, сумев изолировать ген, который отвечает за эту болезнь, а также уменьшить завышенный уровень белка у детей с данным заболеванием.

Им также удалось обнаружить, что для борьбы с прогерией может помочь препарат, предназначенный для предотвращения развития рака.

О работе своей матери, Сэм даже упомянул в одном из своих интервью для канала «ABC» в прошлом году: «Я просто хочу, чтобы моя мама добилась своей цели. Ее труды должны быть вознаграждены. Она продолжить работать пока не найдет способ излечения прогерии».

После смерти Сэма, исследовательская организация опубликовала в интернете следующее заявление:

«Вся наша организация скорбит о потере этого замечательного молодого человека, который не только вдохновил нас на создание исследовательского сообщества, но и затронул сердца миллионов людей во всем мире».

Сэм также затронул души и других людей, например, Роберта Крафта (генеральный директор « New England Patriots»), который на сайте компании опубликовал следующую запись в память о Сэме:

«Я всем сердцем любил этого парня. Его вдохновляющая история и позитивный взгляд на жизнь навсегда останутся в моей памяти».

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: