Девочка, стареющая в 8 раз быстрее других детей, скончалась в 8-летнем возрасте

Считайте, что вам очень повезло, так как вы можете жить полноценной здоровой жизнью или с небольшими периодическими заболеваниями о которых можно особо не беспокоится. В мире существуют люди, страдающие от серьезных болезней связанных с сердцем, мозгом и другими частями тела, которые очень завидуют вам и мечтают, чтобы у них была такая же счастливая жизнь.

Взгляните, к примеру, на жизнь Люси Парк. Этот счастливый восьмилетний ребенок ушел из жизни в начале этой недели из-за синдрома прогерии Хатчинсона – Гилфорда, больше известный как просто прогерия. Это очень редкое заболевание, которое наблюдается у одного человека из четырех миллионов и характеризуется симптомами быстрого старения в очень раннем возрасте.

Lucy Parke

Thanks to everyone in our church family who has prayed for Lucy. You may have heard that the Lord took her home on January 1st. Please continue to pray for her mum and dad, Stephanie and David, her siblings, Jake, Jenny and Ben, her grandparents William and Ethel, Harold and Clare, and the whole family. Attached is a little video clip of Lucy in better days. Thank you all again.

Posted by 3rd Portglenone Presbyterian Church on 3. jaanuar 2018. a.

Установлено, что только 134 ребенка в 46 странах, живут с этим заболеванием, которое вызвано мутацией в гене « lamin-A». Один из прогерии влечет за собой серьезное усиление артерий в очень молодом возрасте. Ребенок быстро истощается, теряя жировую прослойку, а потом мышечную ткань, у него выпадают волосы. Средняя продолжительность жизни таких людей составляет 13 лет.

Люси из Баливард (Ирландия) ушла из жизни в кругу своей семьи и близких в Новый год и была похоронена в маленьком розовом гробу.

Люди со всех уголков планеты выражали сострадание и поддерживали родителей.

Стефани, мать ребенка, после смерти дочери разместила в Facebook пост, чтобы известить друзей и родственников, а также всех, кто поддерживал семью, о том, что Люси скончалась, так как была не в силах больше бороться за жизнь.

«Она была прекрасна во всех отношениях, это был чудесный ребенок, почему именно ее настигла эта ужасная болезнь… Маленький организм на протяжении восьми лет сражался с прогерией, к сожалению, справится со смертельным недугом ей не удалось. Теперь Люси навсегда избавилась от боли…» — пишт мама в Facebook .

Журналистке Кетрин Кембел посчастливилось взять интервью у родителей Люси. «После этой беседы моя душа разрывалась на куски. Я чувствовала боль Давида, а слезы Стефани были для меня, как нож по сердцу. Люди, пожалуйста помолитесь за эту семью..» — пишет Кетрин.

Люси родилась 10 сентября 2009 года. В 4-месячном возрасте ей пришлось перенести операцию на бедро, она также страдала от недоразвитых коленях и лодыжках. Имея очень плохой аппетит, девочка не прибавляла в весе. После того, как ей исполнилось девять месяцев врачи диагностировали у Люси это редкое заболевание, именуемое «прогерия».

I opened FB to wish all of who visit this page a very Happy New Year, but before I got that far I read of the death of…

Posted by Catherine Campbell Author on 1. jaanuar 2018. a.

Невзирая на свои физиологические недостатки, девочка была розовощёкой, активной и также как и другие маленькие дети любила петь и развлекаться со сверстниками. Но в отличии от других детей у Люси наблюдался артрит и некоторые другие проблемы с сердцем, которые способствовали сокращению ее продолжительности жизни и спровоцировали задержку в росте.

Мама Люси рассказала, что они всей семьей два раза ездили в гости в другие страны(в октябре 2011 года в Англию и в декабре 2012 года в Италию) к семьям, у которых также есть ребенок с прогерией. Мама объясняет, что это отличная идея, чтобы Люси могла познакомиться с другими детьми, которые имели аналогичные проблемы и ограничения. «Она очень застенчивая, но когда всё-таки начинает играть и дурачиться, она просто выходит из себя» — вспоминает Стефани.

Miss Lucy posing! 23 months old

Posted by Stephanie Parke on 5. oktoober 2011. a.

Родители Люси создали фонд «Lucy Parke Progeria Fund», сразу после выявления у дочери заболевания в 2010 году, чтобы попытаться вылечить здоровье своей маленькой девочки с помощью пожертвований добрых людей. Родственники, друзья, соседи, знакомые — все отправляли в фонд деньги, так как действительно переживали за этого ребенка.

«Мы очень благодарны всем тем, кто помогал нашей Люси. К сожалению, сейчас не существует какой-то вакцины или лечения от прогерии, но наш фонд пытается отыскать лекарство. В мире еще много детей, которые хотят жить и избавиться от прогерии и мы должны им помочь» — поясняет Стефани.

Posted by Stephanie Parke on 7. august 2016. a.

Люси постоянно наблюдалась у различных врачей и вела достаточно активный образ жизни, пока ее состояние резко не ухудшилось. Родители девочки контактировали со специалистами аналогичных фондов по изучению прогерии в Америки и Франции, чтобы узнать о возможных методах лечения, которые продлили бы жизнь беззащитному ребенку. Но всё было безрезультатно.

Oh look what Ive got!!

Posted by Stephanie Parke on 1. detsember 2010. a.

Очень тяжело осознавать, что ваш любимый ребенок постепенно умирает у вас на глазах, а для Стефани и Девида ситуация была в несколько раз жёстче и печальнее. Но они не хотели сдаваться просто так и приняли ребенка, как подарок свыше. «Сам Бог послал нам эту малышку и мы очень благодарны ему за это. Люси словно просвещала нашу семью, в результате мы стали ближе к Богу, благодаря ей мы многое осознали и укрепили свою веру. Она изменила нашу жизнь и продолжает оказывать огромное влияние на жизнь многих людей из Северной Ирландии» — рассказывает мать.

Lucy Parke was an ‘amazing’ little girl, who has ‘left a lasting impact on the world’, mourners heard at her funeral….

Posted by The Banbridge Chronicle on 9. jaanuar 2018. a.

«Мы потеряли нашу драгоценную Люси. Ее тело было слабым, но ее сердце — сильным. Ее любовь к жизни и замечательная улыбка заставили нас гордиться тем, что мы являемся ее родителями» — пишет Стефани в своем Facebook.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: